Après trois ans d'investigations, Victor Castanet livre une plongée inquiétante dans les secrets du groupe Orpéa, leader mondial des Ehpad et des cliniques. Truffé de révélations spectaculaires, ce récit haletant et émouvant met au jour de multiples dérives, bien loin du dévouement des équipes d'aidants et de soignants.

Trois ans d'investigations, 250 témoins, le courage d'une poignée de lanceurs d'alerte, des dizaines de documents explosifs, plusieurs personnalités impliquées...
Voici une plongée inquiétante dans les secrets du groupe Orpéa, leader mondial des Ehpad et des cliniques. Truffé de révélations spectaculaires, ce récit haletant et émouvant met au jour de multiples dérives et révèle un vaste réseau d'influence, bien loin du dévouement des équipes d'aidants et de soignants, majoritairement attachées au soutien des plus fragiles.
Personnes âgées maltraitées, salariés malmenés, acrobaties comptables, argent public dilapidé... Nous sommes tous concernés.
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12 millions de personnes méritent bien un livre... Sophie Cluzel, la secrétaire d'État aux Personnes handicapées, a interrogé, pendant un an, des personnalités autour d'un thème méconnu lié au handicap.
Claude Chirac parle pour la première fois de son rôle auprès de sa famille, et de l'interrogation que génère ce soutien : qui aide les aidants ? Le chef Yannick Alléno se confronte à la question du recrutement des personnes handicapées. L'athlète Marie-Amélie Le Fur raconte la féminité lorsque le corps porte la trace d'un accident.
Gilbert Montagné rit de la technologie, qui complique parfois la vie au lieu de la simplifier. Le philosophe Alexandre Jollien interroge le rejet que suscite trop souvent le handicap. Dominique Farrugia tempête contre la galère d'un fauteuil roulant dans une ville. Le rappeur Gringe évoque la fratrie face à la différence. Marc-Olivier Fogiel répond au reproche concernant la faible présence des personnes handicapées dans les médias. Éleonore Laloux révèle son quotidien de première élue trisomique de France, à Arras. Damien Seguin, 6e au Vendée Globe, démontre que l'impossible se réalise avec une seule main.
Tahar Ben Jelloun aborde le lien père-fils qui se réinvente lorsque l'enfant a des besoins spécifiques Face-à-face ou tête-à-tête, débat ou confidence, Sophie Cluzel mène ces entretiens avec la conviction que le collectif gagnera à inclure le particulier. Un autre visage du handicap se dessine. Celui de la force.
Tous les bénéfices du livre seront reversés au programme Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées de la Fondation de France.
Www.fondationdefrance.org
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Redonner confiance et autonomie aux personnes atteintes de troubles cognitifs, c'est possible.
AG&D a collaboré avec le professeur Cameron Camp pour développer une approche innovante qui se recentre sur les capacités, les goûts et les motivations de l'individu pour que celui-ci redevienne acteur de sa vie.

Inspirées de la méthode Montessori, les activités présentées dans cet ouvrage abordent tous les domaines de la vie quotidienne : cuisine, jardinage, bricolage, lecture et écriture, vie en collectivité, activités sportives et artistiques, partage intergénérationnel... Chaque fiche donne la liste du matériel et des compétences indispensables pour la réussite de la personne et décrit le déroulé pas à pas.

Elle s'accompagne de conseils et d'idées complémentaires pour s'adapter aux différentes situations.

Un ouvrage inspirant pour tous les aidants, en milieu collectif ou à domicile, qui souhaitent faire vivre la maladie d'Alzheimer autrement. Read more Close

Parce que l'espérance de vie ne cesse de croître, parce que les accidents et les violences ne disparaissent pas, le nombre des personnes en situation de handicap s'accroît inexorablement.
Afin de développer une nouvelle façon de concevoir le bien-être de l'individu au sein de la communauté, Claude Hamonet prend en compte toutes les approches du handicap, celles de la médecine de rééducation, de la psychiatrie, de l'économie, mais aussi les aspects réglementaires législatifs et administratifs. Il nous montre qu'il faut comprendre les interactions entre santé, culture et société pour mieux accompagner l'homme en situation de handicap et ses proches.

Autour de souvenirs mis en récit, deux psychanalystes confrontés au grand âge portent un regard sur les processus psychiques mis en oeuvre chez les personnes âgées écrivant sur leur enfance...

L'enfant qu'il fut reste à jamais incrusté dans l'adulte. Au fur et à mesure du déroulement du temps, certaines traces s'atténuent, d'autres demeurent, généralement les plus douloureuses. Ainsi à la fin de sa vie, la personne âgée se penche sur son passé dans l'espoir de se re-connaître et de faire le deuil de l'objet maternel primaire qu'elle poursuit encore.

Le temps des martinets est un récit issu d'une enfance blessée comme il y en a bien d'autres. Il est écrit par une vieille dame poussée par un besoin impératif de retrouver une période douloureuse de son enfance pour mieux l'inscrire dans la trajectoire de sa vie. Ces moments traumatiques se révèlent indélébiles, occultant le reste. Chercher à les élaborer peut conduire à une réconciliation avec soi-même et ses parents.

Autour de ce texte personnel et sensible, les auteurs réfléchissent à la nécessité intense qui anime la personne âgée pour se lancer dans cette quête de soi périlleuse qui lui permet d'affirmer son identité et sans doute de transmettre à ses descendants une cohésion véritable. Read more Close

Les conditions de vie et les valeurs qui prédominaient il y a soixante-dix ans sont inimaginables pour les générations nées dans la deuxième moitié du xxe siècle. Le rapport à la loi, à la rue, à l'autre sexe et les rapports entre adultes et enfants ont profondément changé. Le sujet âgé, lorsqu'il dit : « de mon temps », peut avoir le sentiment de vivre aujourd'hui dans un pays qui lui est étranger. C'est ce que cet ouvrage se propose d'illustrer sans prétendre être exhaustif.
Il est introduit par trois professionnelles du soin - Ariane Linck (infirmière), Charlotte Minaev (psychomotricienne) et Mirelle Trouilloud (psychologue clinicienne) - qui n'ont pas connu l'époque concernée.
Des vignettes autobiographiques - apportées par Françoise Blaise-Kopp (psychologue clinicienne), Maryse Goubier (maître de conférences à l'université catholique de Lyon), Danielle Mandon (infirmière diplômée d'État), Robert Moyroud (chef d'entreprise), Cécile Pelosse (professeure de lettres classiques), Michel Pelosse (ingénieur) - illustrent et accompagnent la réflexion de l'auteur.
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Peurs, suspicions du virus, éloignement social, distanciation physique, absence de contacts... La crise vécue depuis plus d'un an a créé un grand vide dans nos liens aux autres, particulièrement pour les personnes âgées. Toutes ces dispositions ont aggravé sensiblement les situations d'isolement, de solitude ainsi que leur ressenti affectif. Que partageons-nous encore réellement ?

La période pandémique dont on ne connaît pas la fin a mis à mal, d'une part, l'expression des sentiments comme les échanges amoureux dans leur diversité physico-psychique et, d'autre part, la restitution comme le partage de l'amour reçu aux parents âgés qu'ils soient hébergés en institutions (Ehpad) ou résidant à leur domicile. Les liens entre les générations souffrent également des mesures de distanciation et parents, grands-parents, petits-enfants se savent plus trop quelle démarche adopter pour retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective d'un passé pourtant proche, mais qui semble suspendu à une échéance encore indéterminée. Par ailleurs, les confinements ont mis les couples face à de nouvelles situations, les obligeant à réinventer des pratiques éprouvées voire routinières, mais désormais exposées à des effets secondaires pesant sur leur quotidien, souvent dans des espaces plus ou moins réduits ; dans tous les cas et en grande majorité, non initialement prévus pour une vie à deux ou plus, en continue. Comme le notent G. Ribes et M. Veluire, (2019) « Chez les couples vieillissants, dans un contexte de réorganisation domestique qui ne laisse pas suffisamment d'espace intime à chacun, peut naître un sentiment d'enfermement, d'envahissement, d'intrusion, voire un rejet de l'autre. Les remparts spontanés (travail, enfants) créant des espaces/temps différents et nourrissant les membres du couple ne sont plus présents. Chacun se retrouve sous le regard de l'autre, et peut se sentir observé, scruté au quotidien, y compris dans ce qui n'est pas fait, dans ce qui aurait dû l'être, dans ce qui devrait être ».

Paradoxalement, ce contexte anxiogène, à tout le moins démoralisant, tant l'avenir semble s'assombrir, se traduit par une augmentation du besoin d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ou encore de créer de nouvelles relations avec les perspectives imaginaires qu'elles supposent depuis toujours. Les situations de crise ont, de tous temps, fait ressurgir d'un quotidien parfois lénifiant souvent rassurant, ce besoin d'amour comme celui lié à la nécessité de se sentir exister. Personnes âgées, parents, enfants, petits-enfants, mais aussi amants, aidants... chacun est à la recherche de cet échange des sens et des ressentis fondateurs du lien social, du lien physique/sexuel, du lien sensoriel qui nous unit à l'autre, aux autres dans leur diversité et nous amène à exister et à partager notre besoin d'amour.

Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires recherchés par les familles mises dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés n'échappent pas à ces épreuves comme à ces bouleversements ; ceci tant dans leur vie personnelle que dans leur vie au contact des patients âgés et de leur famille pris dans la nasse de la pandémie et de ses effets induits en terme de contraintes, d'impossibilités à faire, de réduction des espaces de liberté etc...

Vaste thème s'il en est et pourtant si précieux et essentiel, si révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes comme de nos terreurs. Pour le traiter, les auteurs pressentis ont eu toute l'amplitude de se prononcer avec lyrisme, poésie ou empathie sur la question ; ceci sans se limiter à ces approches qui excluraient le cynisme voire la dérision provoqués par l'expérience de la vie. Sur un thème de réflexion qui englobe les joies et les peines vécues tout au long de nos existences, il y avait de quoi s'épancher plus largement sur les objets « amour » d'une part et « partage » d'autre part.

Ainsi, chaque auteur a été appelé à s'exprimer sur son ressenti au regard de son expérience professionnelle comme de son vécu personnel à propos de sujets qui habitent le genre humain depuis le début des temps et qui font de nous tous, des quêteurs éperdus d'amour et de partage. Read more Close

Des parcours inspirants pour découvrir votre force intérieure !

Ils sont non-voyants, sourds, paraplégiques, amputés d'un ou de plusieurs membres. Ils ont surmonté les obstacles placés devant eux par le handicap et ont développé des ressources extraordinaires, corps et âme. Ce livre porte sur les incroyables pouvoirs du corps et de la volonté humaine, et sur les richesses de la diversité et de l'entraide. Ces parcours lumineux illustrent comment être privé d'un sens ou d'une « fonctionnalité » corporelle peut révéler des forces insoupçonnées, des facultés étonnantes du corps et de l'esprit, et permet de s'enrichir humainement. Leur message est universel ! Ces histoires ne sont pas celles de « super-héros », de modèles exceptionnels, rares ou inatteignables. Ce sont des personnes comme vous et moi qui se sont saisies de leur différence pour la transcender. Ce livre vous fait entendre leur voix et vous donne l'énergie, mais aussi des clés pour déployer à votre tour cette force intérieure.
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Issu du blog «?Simon pas à pas?», cet ouvrage décrit la détresse de jeunes parents face à l'annonce du handicap de leur enfant?: la trisomie 21. Passée cette annonce, il leur a fallu casser l'image de l'enfant parfait, surmonter les obstacles et montrer à la société d'aujourd'hui que la vie avec un enfant différent est possible.

Ce témoignage a pour ambition...
- de déculpabiliser les mères ;
- d'améliorer l'accueil des enfants dès les premiers instants de vie ;
- d'encourager et de convaincre les enseignants sur leurs capacités à apprendre ;
- de casser l'image du handicap dans notre société.

Le burn-out, maladie de « l'épuisement », de « l'effondrement » ou du « don », est parfois présenté comme le « mal du XXIe siècle ». Derrière la grande diversité des pathologies que le terme burn-out recouvre, c'est un parcours bien sinueux qui attend le malade, avec son lot de troubles de l'humeur, du sommeil, de l'attention ou de la mémoire et un inévitable repli sur soi. C'est le récit de cette épreuve et du cheminement de son auteur que propose cet ouvrage, en espérant qu'il pourra être utile au lecteur, malade ou proche d'un malade que l'épreuve trop souvent déboussole, isole et culpabilise. Vous vous attendez à connaître de délicieux et inoffensifs frissons de frayeur, confortablement installés dans un wagonnet de montagnes russes ? Vivre un burn-out par procuration puis vous en retourner chez vous, et vous réconforter en contemplant votre propre équilibre ? Alors vous allez être surpris ! L'auteur réside actuellement en région parisienne.
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Ce livre est un témoignage, une immersion dansante dans les ateliers de tango argentin auprès des personnes en perte d'autonomie. Il raconte les échanges, les interactions au travers du mouvement dansé. Il révèle un abrazo d'humanité.

Comment se déroulent les ateliers tango en EHPAD ? Ces pages ouvrent la piste des instants vécus, offrent un outil de réflexion, racontent les souvenirs, ouvrent sur des propositions d'animations. Danser peut devenir un vrai défi quand on perd progressivement la maîtrise de son corps, de sa mémoire ou de ses ressentis. Il faut donc retrouver avant tout la notion de plaisir et de détente, créer un espace privilégié où chacun peut aller à son rythme. Le tango argentin c'est avant tout la marche, une marche accompagnée par la musique ; il est une danse à caractère social qui revêt une importance pour soi, pour l'autre, pour le groupe. Il se révèle être d'un apport précieux pour le bien-être et comme soutien à des pathologies spécifiques type Parkinson, Alzheimer, syndrome dépressif, suite de cardiologie... ou tout simplement en soutien pour un public en situation de perte d'autonomie. Le moment présent, suspendu et récréé à chaque instant dans une énergie enveloppante, dynamisante donne envie d'en Être. Read more Close

Et si la métaphore du vin qui vieillit en disait plus long qu'il n'y paraît ? Pour le vin, vieillir exige des interactions avec des conditions environnementales... Ne serait-ce pas la même chose pour l'homme ?

Le vin vieillit-il comme nous ? Vieillissons-nous comme le vin ? Est-ce que nous nous bonifions ou au contraire nous gâtons-nous ? Est-on bien sûr que le vin ou les hommes s'améliorent toujours avec l'âge ?
Médecin, oenologue, psychanalyste, sociologue, philosophe en disent quelque chose et s'intéressent évidemment à ce lien possible entre la vieillesse des humains (hommes et femmes) et celle du vin, comme si cette dernière, peut-être, pouvait nous guider, nous donner des repères, des idées, nous aider à penser notre vieillesse, notre avancée en âge, et pourquoi pas à la penser comme une bonification continue.
« Vieillir comme le bon vin » pourrait devenir alors une sorte de défi à relever, pour celles et ceux qui semblent parfois douter de ce qui pourrait leur arriver de bon dans l'avancée en âge. Il se pourrait même que cette réflexion nous conduise à ouvrir, avec le sourire mais très sérieusement pourtant, des questions sur le sens de ce que nous vivons en vieillissant et faisons vivre parfois à celles et ceux qui vieillissent, des questions éthiques finalement !
Vivre, acquérir de la maturité, devenir meilleur, « prendre de la bouteille », tout simplement...
Alors, vieillir comme le bon vin et avec le bon vin, avec du bon vin pour sentir, goûter, partager, savourer, déguster, apprécier, s'émerveiller, et vivre, vivre, vivre encore...
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Née avec de nombreuses malformations, ses heures étaient comptées dès la naissance. Cependant, cette jeune femme à la personnalité solaire et pleine de joie de vivre s'est battue contre la maladie. Aujourd'hui, elle revient sur son combat.
Grâce à ce témoignage puissant, on suit l'auteure à toutes les étapes de sa vie. Alors qu'elle perd le contrôle, elle se retrouve forcée de faire une pause introspective après sa trentième chirurgie. S'ensuit un parcours initiatique de reconstruction qui l'amènera à l'acceptation de son corps et de son histoire.
C'est un récit plein d'espoir, qui prouve que tout est possible. Les sujets qui y sont traités sont vastes car ce livre parle avant tout de la vie. Il aborde avec pudeur l'acceptation de soi, le regard des autres, les attitudes face à la différence, la résilience face au handicap, etc.
Un témoignage exceptionnel de sincérité qui nous interpelle intimement.
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Dans une suite « incarnée » de La société inclusive, parlons-en !, Charles Gardou lie, dans une relation dialectique, sa posture de père avec celle d'anthropologue et universitaire.

À partir des réalités de vie singulière de la jeune femme, affectée d'un syndrome de Rett, qui l'inspire, l'auteur formule des interrogations sur la diversité et la fragilité humaines, la société et le monde. Ce livre est celui, non d'un militant d'une idéologie, mais d'un acteur-chercheur engagé, avec une distance critique, dans la cause du handicap, qui le pousse à chercher l'inaltérable par-delà ce qui est altéré, le caché derrière l'apparent. Il invite à une alliance entre la raison et le sensible, sans surévaluer l'une au détriment de l'autre. La destinée inédite de celle qui inspire et accompagne son écriture lui donne une coloration particulière.
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Personnes âgées ou en perte d'autonomie, en situation de fragilité, parfois de dépendance, toutes sont au coeur du quotidien de Dafna Mouchenik, directrice d'un service d'aide à domicile parisien dont la seule règle est : n'abandonner personne ! Pas simple, lorsque l'on connaît les difficultés du métier : faibles rémunérations, problèmes de recrutement, manque de moyens, situations périlleuses, parfois franchement dangereuses, et politiques publiques peu adaptées à un travail qui nécessite temps et sur-mesure... Autant d'obstacles qui s'ajoutent à un travail colossal et chronophage, invisible et pourtant vital.

Après la réflexion, place à l'action ! Portée par les récits - souvent cocasses, toujours empreints d'humanité - de Madame «Je n'ai besoin de rien» ou de Monsieur «Je vous donne ma liste de courses par la fenêtre», Dafna Mouchenik s'engage sur plusieurs propositions pour faire reconnaître l'un des secteurs les plus mésestimés du médico-social et saluer le travail quotidien des professionnels de l'aide à domicile.
Un livre tendre et revigorant, qui vient interroger l'aspiration quasi unanime à finir sa vie chez soi.
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Rien n'est acquis dans la mission de l'aumônier, et Nicole Gillouard le sait bien. À chaque porte, c'est une aventure nouvelle qui commence pour elle. « Alors, vous venez faire votre petit tour ? » « Doit-on vous appeler Madame l'aumônier ou l'aumônière ? » Sur la pointe des pieds, car elle se sait rarement attendue, elle noue le contact. Dans ce lieu de soins tendu vers l'efficacité qu'est l'institution hospitalière, elle tente de faire entendre sa note discrète. Elle n'est pas soignante, ni prêtre non plus. Sa mission est d'être là, sans objectif, disponible pour celles et ceux qui le souhaitent, à l'écoute de leur demande et de leurs capacités : un bref échange, des rencontres régulières riches de confidences, l'accès à un sacrement, la participation à une célébration communautaire... Avec pudeur et tact, Nicole Gillouard dévoile les visages de celles et ceux qu'elle a accompagnés pendant ses dix années de mission au sein du CHU de Rennes. Une expérience humaine intense au contact de la fragilité et de la souffrance, mais aussi teintée d'instants d'une beauté lumineuse.
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Dans un parcours TSA, avec des enfants autistes qui souvent ne parlent pas et en apparence ne partagent rien, quelle place peut prendre une orthophoniste ? L'auteur rapporte son expérience au sein de l'équipe transdisciplinaire d'un hôpital de jour.

Afin d'aller à la rencontre des enfants autistes pour qui la communication est problématique, l'orthophoniste propose un parcours logothérapeutique qui s'adapte au temps du développement de chacun. Les « jeux des sens » tissent l'espace relationnel, les « jeux du corps » développent l'organisation motrice et psychique, les « jeux de souffle » ouvrent la voix, les « jeux de langage » suscitent la mise en mots et le conte donne accès à l'imaginaire. La singularité autistique implique de progresser dans un cadre spatio-temporel toujours mouvant. Le parcours n'est donc pas tracé de façon préconçue ; il privilégie souvent les bifurcations mais les résultats encouragent à persévérer. Read more Close

Il y a autant de handicaps que de personnes handicapées et la question du handicap rend nécessaire le croisement de connaissances médicales, sociales, architecturales, juridico-administratives et technologiques pour répondre au plus près des demandes de ceux dont la vie est altérerée.
Lorsque les fonctions naturelles de l'homme, qu'il s'agisse de ses capacités physiques ou mentales, se dérèglent pour diverses raisons (accident, maladie, vieillesse...), sa vie se complique. Aujourd'hui, un Français sur dix souffre d'un handicap plus ou moins lourd.
Agir dans ce domaine, c'est prendre en compte des réalités complexes et multiples, qu'elles soient physiologiques, psychologiques, sociales, historiques, juridiques et administratives ou encore technologiques. C'est aussi, grâce à ce regard transversal, comprendre que le handicap n'est pas uniquement la déficience mais une situation dans laquelle cette déficience devient une gêne, afin de mieux agir sur l'environnement de chacun.
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En France, les institutions de la République, les juridictions, les autorités administratives indépendantes, les groupements d'intérêt public (les maisons départementales des personnes handicapées !) n'ont ni l'obligation de recruter des personnes handicapées, ni celle de verser d'amende à un fonds d'insertion... Cette anomalie est le révélateur, parmi tant d'autres, d'une ségrégation de facto de millions de personnes vivant avec un handicap. Les auteurs de cet ouvrage, tous deux non-voyants, dénoncent la complexité imposée par le modèle médical du handicap, centré sur les incapacités du patient objet de soins, pour maintenir un monopole abusif du ministère de la Santé sur des millions de citoyens. Ils analysent et illustrent ce que doivent être de bonnes pratiques valorisant les personnes handicapées dans le domaine de l'éducation, l'emploi, les politiques publiques, l'innovation sociale, etc. Pour redonner aux personnes handicapées leur dignité et l'accès aux droits fondamentaux, il faut un modèle social du handicap, centré sur la personne vivant en toute autonomie au coeur de la société. La France cessera alors d'être le pays des avancées théoriques, pendant que les progrès concrets se font ailleurs.
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11 millions de personnes identifiées sous le terme générique « aidants », sont devenues en tout juste 20 ans une force d'intervention visible, omniprésente auprès des publics vulnérables, sans laquelle le secteur médico-social vacillerait à coup sûr. L'ouvrage explore leur vécu et éclaire leurs pratiques de solidarité, les équipements et services dédiés, les politiques publiques en cours d'évolution.

Qui sont les aidants ? Quelles activités relèvent de l'aide ? Pourquoi les pouvoirs publics les intègrent-ils désormais dans les législations ? Quels sont les actions et les dispositifs qui permettent de les soutenir ? Qu'est-ce qui se joue dans ces solidarités discrètes ? L'ouvrage propose de décrypter ces enjeux en prenant en compte la réalité aidants-aidés, en analysant leur relation avec l'univers professionnel du médico-social, et de mieux comprendre ce qui est en train de se nouer entre la sphère privée et la machinerie publique. Famille, solidarité, politiques publiques, contrat social, économie des échanges (dons, transferts), éthique, intergénération, protection sociale, adaptation des modes de vie et des conditions de travail, rôles masculins et féminins, aucun des grands rouages du fonctionnement social ne semble échapper à cette question des aidants.
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Accompagner des personnes âgées vulnérables est le lot de proches aidants et de professionnels de plus en plus nombreux. Cette expérience comporte richesses et défis, en particulier quand le grand âge amène des pertes cognitives. Le présent livre s'adresse à tous ceux et celles qui cherchent des points de repère sur ce chemin. Accompagnatrice dans une maison de retraite, Véronique Lang y raconte ses apprentissages et y témoigne de ses découvertes.
Sa plume fine et pleine de tendresse fait comprendre les singularités d'un pays où la relation est à l'avant-plan, et donne le goût de l'explorer. Ce petit livre convie à oser une aventure pleine d'humanité.

Quand on souffre d'un handicap mental, comment aborde-t-on la rencontre amoureuse ? Quelles formes prend la relation ? Quand et comment le corps entre-t-il en jeu ? Qu'est-ce qu'être en couple ? Et qu'est-ce que devenir parent ?
Blandine Bricka a rencontré des personnes en situation de handicap mental au sein de trois structures qui les accueillent ou les suivent, pour les interroger sur leur façon de vivre la relation amoureuse. Elle a recueilli leurs paroles, celles de leurs parents, mais aussi de professionnels qui les accompagnent, et nous les fait partager dans des récits singuliers où chacun et chacune témoigne du chemin qu'il.elle trace à sa manière.
Les récits se succèdent et se répondent, par échos ou dissemblances. On y découvre la façon dont les professionnels réfléchissent ces questions et inventent des réponses, toujours sur le fil. Car, alors que cette thématique était encore taboue il y a peu, voire impensable pour les générations précédentes, il s'agit aujourd'hui de trouver comment respecter au mieux la liberté et l'intimité de chacun.e, mais aussi de le.la protéger ; aider chaque personne à formuler ses doutes et questionnements, sans pour autant se montrer intrusif.
Il s'agit, d'abord, d'écouter. C'est ce que fait cet ouvrage, qui donne la parole aux premiers et premières concerné.es pour raconter tout ce que cela peut être, aimer, au pays du handicap.
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Ce livre s'intéresse à la vie relationnelle amicale, amoureuse, fraternelle des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave. De fait, ces personnes souffrent fréquemment de solitude. Elles ont peu d'amis, de rares relations amoureuses, souvent peu satisfaisantes.
Par ailleurs, les relations fraternelles peuvent être et/ou devenir problématiques dans le temps. Or, même entravée dans ses mouvements, sa cognition et/ou ses compétences d'expression, la personne doit pouvoir créer des liens avec ses « pairs » car c'est ce qui lui permet de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne. En effet, l'humain, quelle que soit sa condition, a besoin pour grandir, pour se sentir bien dans sa vie privée, publique, professionnelle, d'interagir avec des personnes avec lesquelles il entretient des liens réciproques, symétriques et électifs.
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L'auteur décrypte les tenants et les aboutissants de la théorie et des pratiques du management public dans la réalité vécue, tant par les personnels que par les usagers.

Ce livre s'interroge sur l'intérêt et les conséquences de la prééminence de la pensée managériale qui s'est imposée dans l'action sociale et médicale au travers de l'analyse de ses outils et méthodes : lois, projets, procédures, protocoles, organisation, gouvernance, évaluation.

Loin d'une finalité d'amélioration des pratiques, l'utilisation des outils du management est un requis pour l'agrément ou le financement de la structure. Qualité signifie ainsi conformité aux procédures managériales et non qualité de la vie du résident. La qualité de vie du résident est devenue un moyen de prouver la conformité des pratiques et non l'inverse.

Dans les établissements médico-sociaux, chaque agent est devenu responsable de la réalisation de ses tâches, comme s'il était désormais son propre contremaître, au nom du respect de sa liberté. Ainsi, nous sommes devenus, dans le processus du management, nos propres censeurs, les responsables de la bonne ou mauvaise marche des services. Nous voyons bien qu'il s'agit d'une liberté pervertie, d'une liberté que l'agent doit prendre pour la limiter lui-même. Les techniques du management, techniques de persuasion et de manipulation, façonnent « les lentilles qui modifient la vision » et sont une forme modernisée de la soumission et de l'obligation au consentement. Mais, comme toute grille de lecture des réalités complexes, le management est une « fiction qui transforme la réalité qu'elle est censée observer », au point d'immobiliser durablement les agents dans un fonctionnement qui leur déplaît, mais qu'ils ont bien du mal à décrypter.
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